A március 21-én World Down szindróma napja (WDSD), a naptári nap, melynek célja, hogy felhívja a figyelmet a genetikai állapotra, amelyet egy extra kromoszóma okoz. Az Egyesült Királyságban évente születik 750 leánybetegség, akiknek a betegsége hosszabb ideig él és egyre többet ér, mint valaha.
A Look Up Book egy kemény könyv, melynek célja, hogy megmutassa, milyen a Down-szindrómával való élet olyan, mint a születésről öt évig tartó gyermekek képei, akik mindennapi családi pillanatokat élveznek. Ez a Cornwall Down szindróma támogató csoport három tagja - Angie Emrys-Jones, Vicky Bundy és Sandy Lawrence.
Angie, 40 éves írója szerint: A könyv célja, hogy pozitív, de reális életútot mutasson arról, hogy milyen lesz az életed, mint a Down szindrómában szenvedő gyermek szülője. Megmutatja a szokásos dolgokat, mint a jégkrém élvezetét - mindazt, amit a gyermeke számára kíván.
"Azok a szokásos dolgok nagyon messzire tűnhetnek, amikor először azt mondják, hogy gyermeke Down-szindrómája van."
Hirtelen bombáztak információs szórólapokkal, és rengeteg száraz információt adtam arról, hogy mit várhatok az egészsége tekintetében. Alig egy órája volt, és egész életen át tartó fogyatékossága miatt komoly statisztikákat kaptam a jövőjéről.
Angie története
Angie kiderítette, hogy második gyermeke, Ted, aki immár 10 éves volt, volt a Down-szindróma a születése után.
Azt mondja: Először megtudtam, hogy Tednek van a Down szindrómája a szalonban, és egyáltalán nem számítottam rá. Nagy sokk volt.
Hirtelen bombáztak információs szórólapokkal, és rengeteg száraz információt adtam arról, hogy mit várhatok az egészsége tekintetében. Alig egy órája volt, és egész életen át tartó fogyatékossága miatt komoly statisztikákat kaptam a jövőjéről.
Ahogy Angie küzdött, hogy megbirkózzon a fiú diagnózisával, Karen Pooley, egy újszülött nővér látogatta meg a Truro királyi Cornwall kórházban, amelynek saját felnőtt lánya Down-szindrómával is rendelkezik.
"Beszélt velem Tedről, és megmutatta nekem a saját családi albumát" - mondja Angie. "A velem megosztott fényképek valóban benyomást tettek, és segítettek rájönni, hogy Ted gyerek, nem pedig diagnózis.
Amikor végre feljöttem a levegőbe, rájöttem, hogy segíteni akarok más szülőknek. Ha tudtam volna, amit most tudok, akkor kevesebbet kiáltottam, és többet ünnepeltem.
Ted egy kisfiú, aki szereti a Batman-t és két nővérével vitatkozik. Van egy nagyon hosszú listája a dolgokról, amelyek miatt a Down-szindrómába kerül.
A Felfedező Könyv
Vicky és Sandy segítségével Angie megteremtette a Keresi Könyvet, amelyet Cornwallban az új szülőknek adnak ki, amikor azt mondják, hogy a baba Down-szindrómával rendelkezik. A könyvet ajándék táskába teszik, ajándékokkal mind a mama, mind a csecsemő, kézzel kötött ruhák és egy kártya gratulálok.
Angie azt mondja: Ha a baba Down-szindrómával rendelkezik, az emberek nem tudják, hogy gratuláljak-e Önnek, vagy elkomolyodott-e Önnel. Arra törekszünk, hogy a lehető legrövidebb időn belül új szülőknek adjuk át csomagunkat, és gratulálunk nekik a gyermekük születéséért.
"Azt akarjuk, hogy tudják, hogy rendben lesz, nem az a tapasztalat, amit vártak, de még mindig rendben lesz. A könyv reális, a gyerekek közül sokan csövek táplálkoztak vagy szívműtéten mentek keresztül, de arról szól, hogy családjává váljunk és továbblépjünk az életbe."
A Cornwall Down-szindrómát támogató csoport már több más területre is kiadta a könyv másolatait, de az esetleges cél az, hogy az új szülők számára elérhető legyen az Egyesült Királyság egész területén.
Angie azt mondja: Azt akarjuk, hogy az NHS tegye ezt a nemzeti rendszert, így minden szülő, akinél a diagnózis előnyös. Családok azt mondják nekünk, hogy sok kényelmet kapnak a képeken keresztül.
"Van valami különleges dolog, amiben valami van a kezedben. A könyvet a nagymamádhoz veheti, és láthatja, hogy vannak olyan gyerekek a könyvben, akik iskolába járnak, olvasnak és írnak."
Valójában a könyv olyan sikeres volt 2014-es bevezetése óta, hogy egy második kiadást terveznek a jövő évre, és a csoport szintén létrehozott egy spin-off képkönyvet, az úgynevezett Going to School-ot, amely a Down-szindrómás gyermekeket mutatja egy tipikus iskola nappal a társaikkal együtt.
A könyv célja, hogy elősegítse a beiskolázást az iskolákban, és minden olyan gyermeket meg fog kapni, aki elkezdi Cornwall iskoláját az elkövetkező négy évben.
